Свыше 340 диагнозов о наличии патологии было поставлено еще в материнской утробе. 

Сообщать инвалидизирующий диагноз ребенка, новорожденного или же еще находящегося в утробе матери, могут только по протоколу. В Омской области разработан документ, регламентирующий действия медиков. Этот протокол запрещает им уговаривать родителей отказаться от ребенка и строить субъективные предположения о его будущем. Такой подход называют в медицине человекоцентричным.

Проект объединил сразу несколько ведомств – министерство здравоохранения, министерство образования, министерство труда и социального развития. Инициатива шла от уполномоченного по правам ребенка в Омской области Елизаветы Степкиной.

– Омская область в 2023 году присоединилась к пилотному проекту Марии Львовой-Беловой –стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь», – сказала Елизавета Степкина.

Проект будет тестироваться до 2026 года в 12 регионах, помимо Омской области. Навыкам этичного сообщения диагноза с неблагоприятным прогнозом учат тренеры. Таковых в регионе уже около 200.

 – Фокус внимания при работе с семьей – это доступность информации и индивидуальный подход, – отметила уполномоченный по правам ребенка.

Вся процедура общения расписана, в том числе составлена подробная маршрутизация семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться.

В 2024 году 346 диагнозов с патологией было поставлено еще не рожденным малышам, в половине случаев было принято решение сохранить беременность. 16 детей оставлены в роддомах.