Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов. Он попал в Книгу рекордов Гиннесса.
Центр помощи детям «Радуга» объявил о сборе беспрецедентной суммы – 160 млн рублей. Столько денег необходимо для лечения Ани Новожиловой, имеющей очень редкое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Такой диагноз ставят одному из 10 000 здоровых детей.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме (при четвертой степени) на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. У пятимесячной Ани сейчас первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.
– В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, – рассказывает мать девочки Светлана Новожилова. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.
– В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Все, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, – это невозможно, – говорит отец Петр Новожилов.
Сегодня СМА лечится – но самым дорогим в истории мировой фармакологии препаратом Zolgensma. Полный курс этого лекарства стоит космических денег: 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат Zolgensma даже попал в Книгу рекордов Гиннесса. Надежда на выздоровление стоит дорого.
– Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, – отметил Петр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Ее семье удалось собрать деньги, и после приема лекарства ребенок пошел на поправку! Так что не время опускать руки.
В числе меценатов, кто уже протянул руку помощи маленькой Ани, оказались лидер рок-группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.
Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.